30.7%患者存在睡眠障礙、52.2%患者出現(xiàn)腎臟損傷、49.1%的患者需要提供社會支持……

　　5月10日，由北京大學人民醫(yī)院臨床免疫中心、風濕免疫研究所指導，覓健患者社區(qū)發(fā)起“世界狼瘡日”系列公益活動之《2020中國紅斑狼瘡患者生存質(zhì)量白皮書》在線發(fā)布會上，中華醫(yī)學會風濕病分會名譽主任委員、國際風濕病聯(lián)盟(ILAR)前主席、北京大學人民醫(yī)院臨床免疫中心主任栗占國教授介紹，“紅斑狼瘡是完全可以治療的，并且可以恢復得很好�！�

　　身體痛：超過一半患者存在器官損傷的情況

　　據(jù)悉，白皮書從“身體健康——心理健康——社會適應(yīng)”三個層面的健康狀態(tài)和需求缺口，探索了患者在治療和康復期間的生活情況。調(diào)研結(jié)果顯示，關(guān)節(jié)和腎臟是狼瘡主要累及器官，有55.6%的患者出現(xiàn)程度不疼的關(guān)節(jié)疼痛，出現(xiàn)腎臟損傷的患者有52.2%。

　　近四成患者表示，在接受規(guī)范治療后恢復健康狀態(tài)，身體無任何不適。

　　糖皮質(zhì)激素治療仍是首選，是九成以上患者的選擇，選擇免疫抑制劑和抗瘧藥的患者數(shù)量相當，分別是80.5%和79.8%，說明除了將糖皮質(zhì)激素作為基礎(chǔ)藥物使用外，大部分患者也會聯(lián)合免疫抑制劑和抗瘧藥使用，以降低激素藥物的副作用。

　　心里苦：睡不好、易怒、體重增加困擾近三成患者

　　根據(jù)調(diào)研結(jié)果，30.7%的狼瘡患者存在睡眠障礙，22.1%的狼瘡患者擔憂存在易怒現(xiàn)象，有21.7%的患者表示擔憂體重增加，此外有3.4%的患者存在輕生想法�？傮w來看，睡眠障礙、情緒差和體重是狼瘡患者三大最常見的心理困擾。

　　長期服用激素藥物導致的庫欣綜合征，會使患者出現(xiàn)向心型肥胖，這也是兩成患者的擔憂所在，根據(jù)調(diào)研結(jié)果顯示，61.8%患者體重正常，21.6%患者存在超重現(xiàn)象，但大部分集中在肥胖前期，證明大部分患者身材管理得當，不必過分擔憂體重問題，應(yīng)繼續(xù)保持科學飲食、保證營養(yǎng)均衡。

　　社交難：參與患者組織有助于提高生存質(zhì)量

　　在參加調(diào)研的患者中，59.2%的患者表示需要疾病健康教育，49.1%的患者需要提供社會支持，需要病友交流互助的患者占45.5%，幾乎受訪患者半數(shù)，從一定程度上表現(xiàn)出紅斑狼瘡患者面臨的社交難題。

　　調(diào)研中，有超八成的受訪患者加入了不同形式的患者組織，并認為有助于提高生存質(zhì)量。相關(guān)性分析中發(fā)現(xiàn)，加入線上或線下患者組織更多，患者的生命質(zhì)量和治療心態(tài)呈現(xiàn)向好的趨勢。

　　專家提示：狼瘡也是“慢性病”

　　目前，中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患病人群超過100萬，患病率高居世界第二。隨著診治水平不斷提高，患病后的10年生存率，從1950年代的50%提升至目前的89% 。栗占國教授指出，然而，10年以上的生存率出現(xiàn)明顯拐點，25年至30年的生存率從89%驟降至30%。

　　栗占國教授在大會上分享兩大治療要素，即有信心和講規(guī)范。每個患者都應(yīng)該有適合自己、安全有效的“個體化”治療方案，這樣才能使病情一步一步得到改善。

（責任編輯：華康）